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把绝望变成希望:一位浙江女教师的十年抗癌路

2017-03-23 编辑:

患癌10年,一路披荆斩棘,也曾经绝望过,但现在的我却越来越坚信自己是无比幸运的。1个月前,美国医生告诉我:我体内已经检测不到癌细胞了。那天,我走出医院,站在波士顿的街道上,看着天空飘落的雪花,我有些恍惚,这十年来的风雪,我真的度过了,今后什么都不会再怕。

把绝望变成希望:一位浙江女教师的十年抗癌路

我是浙江的一个高中老师,35岁时,我被确诊为黑色素瘤晚期。10年前,国内还很少有黑色素瘤专门科室,网上也几乎查不到什么资料,我糊里糊涂地放疗、手术、化疗,做好了最后一搏的准备来到美国,不久,国内医生给我打来回访电话,他们想确认我是否还活着,那时我在国内治疗的病友全都离世了,只剩下我一个。

来到美国我才发现,癌症病人根本不应该过早放弃希望,在美国治疗的4年时间里,我开始变得坦然,在美国一代又一代的新药面前,我们只需要相信医生,并把所有的烦恼交给他们。因为只要多坚持一天,我们重生的机会就会又多一分。

黑色素瘤?!

2006年,我以为自己得了中耳炎,右耳不停的产生积液,当地医院也一直查不出所以然。从那时起,我隔三差五就要去医院,用针管抽掉耳朵里的积液,不然就听不见声音。但积液越来越多,我去医院也愈发频繁,从最初的两个月抽一次,变成了两周抽一次。我第一次怀疑,这是不是什么严重的病?

2008年初,我去了省医院,医生没有只帮我检查耳朵,也检查了我的鼻子。结果在鼻子里发现一块特别大的黑东西,已经从咽鼓管里冒出来,当时真的差点把我吓死。

省医院不敢给我做病理,我就去了北京的三甲医院,一家挂不上号,就再去另一家。最后,北京一家三甲医院的活检病理结果是:咽鼓管咽口恶性黑色素瘤。

那时,我从没听说过黑色素瘤,也甚至没有明白“瘤”就是“癌症”。走出诊室时,我还有些懵,医生对我很好,很快帮我安排了放疗,来到放疗室,我才第一次明白什么是恐惧。

生不如死的治疗

放疗室里,一屋子的病人,脸上都开了花,我才知道放疗光线照到的皮肤会发黑,有人的脸甚至只能用皮开肉绽来形容。我当时才35岁,孩子还在上小学,要是我变成那样,日子一定过不下去了。

我不敢想,又别无他法,只好稀里糊涂地开始放疗,一个多月做了30多次。病友们的脸一个接一个地“开花”,我也越做越害怕,每做完一次放疗,我都要不停照镜子,最后我的脸居然没有什么变化,只是软腭2度糜烂,病灶几乎没有缩小。

然而,当我去另一家三甲医院做PET-CT时,那个医生却说:“有你这么傻的人吗?应该先手术,再放疗。”在我刚开始觉得人生可能重新回到自己手上的时候,我又一次陷入恐慌。

我的主治医生很快安排了微创手术,把那块黑乎乎的东西给切了。我记得手术那天正好是汶川地震,我的家人在手术室门外,看到走廊的灯都在摇晃,每个人心里只有一个念头:完了。

但我真的活下来了,我至今真心感激这位主治医生。

不过,16天后,我要面对的是生不如死的化疗。

我的化疗药有5、6袋,还有一堆护肝、护肾的药,要从早上8点,一直输到晚上将近12点。

第1天,我还很自信地跟老公说:“化疗也没什么了不起,不明白别人为什么会那么难受。”第2天,我就认输了,上吐下泻,胆汁都吐出来了,什么都止不住。第3天,我彻底崩溃了,那感觉我无法形容,只觉得那真不是人该受的罪。第5天,我开始发烧,烧到彻底不明白这世界究竟是怎么一回事。

第1个化疗周期结束后,我回家休息了21天,在这21天里,我整个人都提不起来,只能软软地瘫在床上,吃不下饭,什么也做不了,头发开始大把、大把地散落在枕头上。这感觉,我现在回忆仍然深有恐惧。

第2个周期开始后,我完全没有缓过来,我根本没有办法自己走进医院,必须要两个人搀着我,把我架进去。问了病友我才知道,让我有这么大副作用的药物是顺铂,我拼命哭着跟医生说:如果不换方案,把我折磨死的不是癌症,而是化疗。

更改方案后,停用了顺铂,我坚持做完了全部化疗。

复发

但好景不长,2012年11月,我的左耳开始出血,活检显示我的黑色素瘤复发了。接下来的经历,我现在回忆起来,还忍不住想哭。

病理出来后,主治医生建议我去别的医院做头部MRI和PET-CT确认。另一家医院的医生,拿着片子对我说:“没什么大问题。”我没有告诉他活检结果,只是问他:“能不能再仔细看看?”他说:“你这人有毛病啊?我说你没毛病!”

我告诉他活检结果后,他拉长声音说了一声“哦”,拿起一只红笔说:“这个地方好像出问题了。”我心里特别生气,因为那个亮点,那么大,我都能看见,他看不见吗?

后来,主治医生马上为我安排去见手术医生。

但是,第二天手术医生一见到我,可能是担心承担责任吧,他不想给我做手术,至今我还记得他的原话:“你做手术有可能瘫痪,也可能面瘫,不管是什么,你的后半生没有任何意义了。”

他说得那么直接、冰冷、决绝,没有一点点避讳。这甚至让我的家人动摇,开始有人劝我放弃。我感到了一种从骨头里来的寒冷与孤独:人在这世界上能绝对依靠的,从来只有自己。

如果横竖都是一死,那我就是要去试一试!我剃光了头发,准备迎接第二天的开颅手术。术后第2天,我睁开眼睛,再次看到了这个混沌的世界。我要来镜子,没有面瘫,又动动胳膊和腿,都还能动。当时我想,我一定要让他们看看,我就是能这么活下来。

可是手术并没有达到预想的效果。术后复查发现我的病灶出现肺转移。主治医生说,国内没有好的治疗方案了,但你有BRAF突变,实在不行就试试美国的药吧,但是国内还没上市,你得自己想办法。

绝望之中,我开始四处打听主治医生所说的药物。通过某些渠道,我辗转买到了威罗菲尼,这是美国FDA在2011年获准的第2个治疗黑色素瘤的特效药。

那时,1瓶威罗菲尼要6万5,我1个月就要吃掉两瓶。再加上以前化疗、放疗的费用,为治这病我至少已经花了100万。

最后的希望在美国

于是,我开始想,既然在国内治疗花费也不少,为什么不去世界上最好的地方看一看呢?也许那里有我最后的希望。我对自己说,如果美国也没办法,我这一生,如此而已,无怨无悔。


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